Diamo voce alle famiglie

http://www.lenuovemamme.it/autismo-diamo-voce-alle-famiglie/

Autismo. Diamo voce alle famiglie
By Elisa Toscano
Il 2 Aprile l’ONU promuove la giornata internazionale della consapevolezza sull’autismo per il decimo anno di fila. Leggo molti articoli a riguardo molto propositivi: sull’autismo si sono fatti passi da gigante, i bambini autistici devono essere seguiti, lo stato riconosce tutti.

Diritto alla diagnostica, la cura, l’inclusione, bisogna preparare gli insegnanti di sostegno, aiutare le famiglie.
Dalla gazzetta ufficiale della repubblica Italiana estrapolo l’articolo 25 segnalatomi dalla mia amica/collega dott. ssa Federica Fenili, che riassumo: il servizio sanitario nazionale deve garantire ai bambini con disturbi dello spettro autistico la presa in carico multidisciplinare e terapeutico, diagnostico, psicologico e psicoterapeutico ( ecc… ) in tutti gli ambiti.

Bla bla bla bla bla ….

Se non ci fosse da piangere mi verrebbe da ridere.
Sapete perché ? Perché io e Fede seguiamo, più lei che io, insieme ad altre persone un’associazione che si chiama Connettiamo L’Autismo. Noi parliamo di Bergamo ma siamo in contatto con mamme di tutta Italia che la pensano esattamente come noi.

Proprio Federica ha scritto testuali parole : “L’autismo è una particolare forma di disabilità.
L’impegno delle istituzioni è insufficiente nonostante il fenomeno sia più comune di quanto si pensi.
La patologia è in crescita.
Le persone affette da autismo sono disabili trasparenti, perché la loro disabilità non è tangibile e lo stato non se ne fa carico: il sostegno economico riconosciuto dallo stato (irrisorio a sostenere una terapia) non viene concesso per sempre. Ogni 2 anni si subisce il confronto con la commissione medica che decide caso per caso quanto è invalidante la disabilità e al compimento della maggiore età l’autismo scompare insieme al sostegno economico.

Avete capito bene: SCOMPARE!!!!!!!!
Nonostante le Linee guida nazionali e i LEA raccomandino intensa terapia comportamentale e la tecnica ABA sia la terapia eletta e con maggior efficacia nel trattamento dell’autismo, la sanità a Bergamo non prevede terapia convenzionata o in regime agevolato o rimborsi per le famiglie (come invece avviene per il Veneto, Puglia, Campania, Lazio e Sicilia).
La Neuropsichiatria territoriale si occupa della diagnosi (con tempi d’attesa folli: dai 9 ai 12 mesi), una volta confermata la diagnosi di autismo a volte propone psicomotricità per 1 o 2 ore settimanali (praticamente briciole) e/o logopedia: non fornisce alternative, la diagnosi diventa un’etichetta, un punto d’arrivo non l’inizio di un lavoro concreto.

Le famiglie si trovano così allo sbando. Dalla neuropsichiatria la parola ABA non viene pronunciata o promossa, quindi con le proprie forze cercano i professionisti (sperando che siano realmente preparati e certificati dal board internazionale) e sempre con i loro mezzi pagano queste terapie; stiamo parlando di cifre importanti: 800/1000€ al mese.

Ci sono famiglie che non riescono ad arrivare a fine mese per pagare le terapie, oppure fanno doppio lavoro per non far mancare l’indispensabile al proprio figlio autistico.
Perché la sanità non offre a queste famiglie le terapie necessarie?
Perché la sanità non offre le terapie comportamentali agli autistici, nonostante questo tipo di terapia sia di approvata efficacia scientifica?
Ad un diabetico si forniscono i farmaci necessari, perché ad un autistico non si concedono le terapie necessarie?

Poi ci sarebbe la questione scolastica: nella fascia di età 3/6 anni dopo la diagnosi in base alla legge sulla disabilità (104) si concede al bambino autistico un educatore di sostegno, pagato dal comune di residenza.
Tutto questo in base ai fondi comunali. Parliamo di un educatore presente da 1 ora a 20 ore massimo a bambino: la maggior parte dei comuni concede 6 ore, pochissimo rispetto alle ore scolastiche.
All’educatore di sostegno non viene richiesta nessuna competenza o conoscenza specifica rispetto all’autismo, quindi diventa sorvegliante di un bambino per nulla integrato nella dimensione classe.

Aiutateci a dar voce a queste famiglie!”.
Vi rendete conto?

Conosco famiglie che guadagnano 1500/1600 Euro al mese e ne spendono 1000 per il proprio figlio che magari non è neanche figlio unico.
Ma di cosa stiamo parlando ?
Ci sono famiglie che rinunciano a curare il proprio figlio altrimenti morirebbero di fame.
Ci sono bambini autistici “sperduti” nelle scuole, sofferenti, incompresi.

Se siete genitori riuscite ad immaginare anche solo per un attimo cosa vuol dire sapere che tuo figlio così fragile ed indifeso è messo ai margini di una società che non lo riconosce?
Provate anche solo ad immaginare di avere un figlio malato.
Un figlio che potrebbe guarire se voi aveste i soldi per comprare QUELLA medicina, ma non li avete. Provate a chiudere i vostri occhi, tappare le vostre orecchie e rimanete così per una settimana.
Vi sembra tanto? Pensate ad una vita ….
Io mi indigno, mi ribolle il sangue. Aborro ogni genere di istituzione in questi casi.

I bambini DEVONO essere privilegiati.
Non devono pagare NIENTE!!!!!!!!
I bambini con dei problemi di qualsiasi natura hanno già pagato.
Io mi vergogno delle nostre istituzioni.
Seguo il percorso di queste persone che nonostante tutto hanno una dignità disarmante.
La loro vita è dedicata con devozione alla cura dei loro figli.
Ma ogni qualvolta vedo una lacrima sgorgare su quei volti vorrei si trasformasse in un mattone da tirare in testa a chi si nasconde dietro un dito seduto su comode poltrone a fare una beata mazza.

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